Ein Zeichen der Solidarität für Betroffene von „Kinderdemenz“

Demenz – das ist für viele Menschen kein Fremdwort. Viele sind im privaten oder beruflichen Kontext schon mit dem Thema in Berührung gekommen. Doch die wenigsten wissen, dass auch Kinder und Jugendliche bereits von dieser Krankheit betroffen sein können. „Kinderdemenz-NCL“ wird eine seltene Stoffwechselerkrankung umgangssprachlich genannt, die durch eine Genmutation verursacht wird – eine der häufigsten erblichen neurodegenerativen (Hirnabbau-) Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters. Davon hörten auch die Eltern der Kolping Kindertageseinrichtung Bad Lippspringe zum ersten Mal. Die Kita hatte anlässlich des Sankt-Martinsfestes zu Spenden zugunsten der Selbsthilfeorganisation NCL-Gruppe Deutschland aufgerufen. „Ich habe viel Kontakt zu einer Familie in meiner Nachbarschaft, die von der seltenen Krankheit NCL (Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen) betroffen ist, und habe dadurch einen sehr direkten Einblick in die Herausforderungen, mit denen diese Familien konfrontiert sind“, sagt Kitaleiter Kilian Kuhnke.

Zum Sankt-Martinsfest hat die Kolping Kindertageseinrichtung Bad Lippspringe ein Zeichen der Solidarität gesetzt und zu Spenden zugunsten der NCL-Gruppe Deutschland aufgerufen. Hart ist es zuzusehen, wie die geistigen und körperlichen Fähigkeiten des 13-jährigen Nachbarsmädchen langsam verloren gehen. Vor vier Jahren bekam das Kind die erschreckende Diagnose, dass sie unheilbar an NCL erkrankt ist. Betroffene Kinder erblinden, leiden unter Epilepsie und verlieren zunehmend ihre erlernten Fähigkeiten. Für die 13-Jährige und ihre Familie bedeutet dies enorme Herausforderungen – nicht nur in der medizinischen Versorgung, sondern auch in der emotionalen und praktischen Unterstützung im Alltag. Das Nachbarskind verliert mehr und mehr seinen Lebensmut, nicht zuletzt, weil es den Krankheitsverlauf bewusst miterlebt und inzwischen bis zum Entwicklungsniveau einer Vierjährigen abgebaut hat. Die emotionalen Ausbrüche des Teenagers bedrücken die Familie sehr. Hinzu kommt der Spagat, sowohl ihrer an NCL erkrankten Tochter als auch ihren beiden gesunden Kindern gerecht zu werden. Auch die Aufgabe, für die 13-Jährige Beschäftigungen und Aktivitäten zu finden, die ihr trotz ihrer Sehfähigkeit von nur noch drei Prozent möglich sind, fordert die Familie heraus.

Bedarf an Unterstützung ist groß

Unterstützung und Hilfestellungen erhalten Eltern und Angehörige von Kindern mit der Krankheit NCL von der Selbsthilfeorganisation NCL-Gruppe Deutschland. Zu ihren Zielen gehört es unter anderem, Betroffene miteinander zu vernetzen, einen regelmäßigen Erfahrungsaustausch zu ermöglichen, die NCL-Forschung voranzutreiben, Seminare zu speziellen Themen anzubieten, betroffene Familien zu beraten und die Lebensqualität der Familien zu verbessern, unter anderem mit Urlaubsangeboten für die Kinder und Entlastung der Eltern.

Dieses Engagement wollte auch die Kita Bad Lippspringe unterstützen. Jedes Jahr an St. Martin lebt man in der Einrichtung den Gedanken des „Teilens“. Gefeiert wird daher stets unter der Devise „Wir tun Gutes“. In diesem Jahr ging der gesamte Erlös aus der St.-Martinsfeier an die NCL-Gruppe Deutschland. „Gemeinsam können wir ein Licht der Hoffnung entzünden und den betroffenen Familien zeigen, dass sie nicht alleine sind. Jeder Beitrag – ob groß oder klein – trägt dazu bei, das Leben der Kinder und ihrer Familien ein Stück besser zu machen“, warb Kilian Kuhnke im Elternbrief für die Unterstützung für die Arbeit der Organisation.

Eine Bereicherung für die Nachbarschaft

Eine Bereicherung bedeutet das Mädchen mit der NCL aber auch ihrerseits für die Nachbarschaft. „Für die Kinder ist der Kontakt zu dem behinderten Mädchen total gewinnbringend“, sagt Kilian Kuhnke, der selbst immer wieder versucht der Nachbarsfamilie etwas Luft im Alltag zu verschaffen. Begeistert ist er zu sehen, was die Kinder in der Nachbarschaft aus dem Miteinander mit dem behinderten Mädchen für sich selbst mitnehmen. Sie nehmen die 13-Jährige beispielsweise an die Hand, um sie über die Straße oder zum Trampolin zu führen, sie beschreiben ihr alles, was sie nicht mehr selbst sehen kann. „Sie lernen Verantwortung zu übernehmen und ihr Sozialverhalten weiterzuentwickeln“, beschreibt Kilian Kuhnke. Er würde sich freuen, wenn er über die Elternschaft seiner Kita hinaus weitere Menschen für die Krankheit sensibilisieren könnte.

Unterstützung für die NCL-Gruppe Deutschland ist auch unabhängig von St. Martin möglich. Weitere Information zu der Selbsthilfeorganisation gibt es online unter: https://www.ncl-deutschland.de/